導語：2024年2月29日是第十七個國際罕見病日，今年的主題是“關注罕見、點亮生命之光，弱有所扶、踐行人民至上”。《每日經濟新聞》記者對話罕見病家庭、醫生以及參與關注藥物研發的企業，呼吁全社會關注更多罕見病。（封面圖片來源：IC photo-1736229405528948751）
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