每(mei)(mei)經記者｜李宣璋 ;   每(mei)(mei)經編(bian)輯｜陳旭    

2月28日是國(guo)際(ji)罕見(jian)病日。近年(nian)來(lai)，全社會對罕見(jian)病群體及其(qi)用藥等(deng)問題也(ye)報以(yi)越來(lai)越多的關注。

《每日經濟新聞》記者注意到，對于罕見病的用藥保障，2023年1月，江蘇省十四屆(jie)人大(da)一次會(hui)議表決通過了《江蘇(su)省醫療(liao)保障條例》，指出罕見(jian)病用藥保障資金將實(shi)行(xing)省(sheng)級統籌、單獨籌資，建立由政府主導、市(shi)場主體和社(she)會慈(ci)善(shan)組(zu)織(zhi)等(deng)參(can)與的多(duo)渠道籌資機制。

該條例(li)提出，罕見病(bing)用(yong)(yong)藥(yao)保(bao)障資金專款專用(yong)(yong)，獨(du)立核(he)算。符合(he)罕見病(bing)用(yong)(yong)藥(yao)保(bao)障規定的參保(bao)人(ren)員(yuan)，按照省(sheng)有關規定享受用(yong)(yong)藥(yao)治療和待(dai)遇保(bao)障服務。

此前在2020年，湖南省也頒布了《關于將部分藥品納入我省醫療保險特(te)殊藥品使用管理(li)范圍的通(tong)知》，從2020年4月1日起(qi)，罕見病如戈謝(xie)病藥物等納入湖南省醫(yi)保特藥管理。也(ye)就是說(shuo)，這類藥物可在定點醫(yi)療機構和藥店(dian)報銷。

醫師(shi)為群眾提供罕見(jian)病診療咨詢  新華社記者 陶亮 攝(she)

江(jiang)蘇、湖(hu)南等(deng)地的(de)實踐為罕見病用(yong)藥(yao)保障(zhang)探索出了各具(ju)特色的(de)道路。

對此，上海市衛生(sheng)和健康發展研究中(zhong)心主任(ren)金春林接(jie)受(shou)《每日經濟新(xin)聞》記者(zhe)電話采(cai)訪時表示，罕(han)見(jian)病(bing)用藥越來(lai)越多納入醫保(bao)目錄，能(neng)夠(gou)對罕(han)見(jian)病(bing)病(bing)人的(de)(de)生命起到保(bao)障作用，這(zhe)符(fu)合醫保(bao)保(bao)基(ji)本的(de)(de)原(yuan)則。而從醫保(bao)的(de)(de)功能(neng)來(lai)看，這(zhe)也體現出(chu)進行風(feng)險分攤(tan)的(de)(de)原(yuan)則，罕(han)見(jian)病(bing)用藥進醫保(bao)可以動員社(she)會(hui)的(de)(de)力(li)量為罕(han)見(jian)病(bing)病(bing)人分擔(dan)風(feng)險。

近年來，罕見病用藥進醫保的腳步越來越快，隨著2022年國家醫保目錄的公布，已有73種罕見病藥物納入醫保，涉及31種(zhong)罕見病(bing)。考慮到我國(guo)《第一批罕見病(bing)目錄》中(zhong)在國(guo)內(nei)上(shang)市的有103種(zhong)藥物，這(zhe)也意(yi)味著國(guo)內(nei)獲批上(shang)市的罕見病(bing)藥物中(zhong)超過70%已納入醫保。

對此，金春林認為，罕(han)見(jian)病(bing)(bing)的問(wen)題現在(zai)逐漸引起(qi)社會(hui)各方(fang)關(guan)注，相關(guan)需求越來(lai)越高(gao)，未來(lai)新(xin)(xin)藥上市審批可能會(hui)越來(lai)越多(duo)，這(zhe)一點從國際上罕(han)見(jian)病(bing)(bing)在(zai)新(xin)(xin)藥中的比(bi)例越來(lai)越高(gao)也可以看(kan)出。在(zai)他(ta)看(kan)來(lai)，今(jin)后會(hui)有更多(duo)的罕(han)見(jian)病(bing)(bing)用(yong)藥納入醫保。

封面圖片來(lai)源：新華(hua)社