每(mei)經(jing)記者｜丁舟洋  李少婷    每(mei)經(jing)編輯｜陳俊杰

再(zai)次見(jian)到陳恒陽，他的神色輕松了不少。

3個月前，疫情肆虐(nve)武(wu)(wu)漢，陳恒陽身患(huan)罕見先天性心臟(zang)病(bing)的(de)年僅8個月的(de)小女兒陳錦媛掙扎在(zai)生死(si)線上(shang)。她的(de)病(bing)與新冠肺(fei)炎無(wu)關，但(dan)在(zai)確診了這(zhe)種心臟(zang)病(bing)后(hou)，她卻因新冠肺(fei)炎武(wu)(wu)漢全面封城(cheng)，難以出城(cheng)尋醫。

這是一個分秒必爭的重疾，需要接受難度極高的手術，最成熟的治療方案在北京阜外醫院。每拖一天，生命的微光就越微弱。為了尋求一線生機，父母突破重重困難，帶著她踏上了千里尋醫的道路。（詳見“我們不是逃離武漢！”罕(han)見心臟病嬰(ying)兒(er)的千(qian)里求醫記）

3個月后(hou)，陳(chen)錦媛(yuan)挺過了這個格外艱難的寒冬，她(ta)依然瘦(shou)弱，但精神尚好(hao)，目光亮晶晶的盯著前來回訪她(ta)的《每日經濟(ji)新聞(wen)》記者。

突破重圍來到北(bei)京，只是攻破難關的第一步，在北(bei)京的3個月零10天，陳恒(heng)陽(yang)平靜講(jiang)述下，陳錦媛的命(ming)運扣人(ren)心弦。（下文以陳恒(heng)陽(yang)自述方式展(zhan)開）

最怕的發燒還是來了

我女兒(er)所患的(de)(de)(de)是一種極(ji)其(qi)罕見的(de)(de)(de)先天性心(xin)臟(zang)病，“左(zuo)冠狀動(dong)脈異常(chang)起(qi)源(yuan)于(yu)肺動(dong)脈”。阜外醫(yi)(yi)院小兒(er)中心(xin)是全球最(zui)大的(de)(de)(de)小兒(er)心(xin)臟(zang)中心(xin)，阜外醫(yi)(yi)院的(de)(de)(de)主任(ren)醫(yi)(yi)師李守軍做(zuo)過上(shang)百例左(zuo)冠狀動(dong)脈起(qi)源(yuan)異常(chang)的(de)(de)(de)手術，他曾經對(dui)這種疾病公開發表(biao)過一篇文章。

“左冠狀動脈起(qi)源于肺(fei)動脈危害極(ji)大，寶(bao)寶(bao)出生(sheng)后心(xin)臟一直處(chu)于嚴重(zhong)缺血狀態，嚴重(zhong)損(sun)害寶(bao)寶(bao)的(de)(de)心(xin)臟功能，90%的(de)(de)寶(bao)寶(bao)會(hui)在一年內死亡。”上述文章指出，“時(shi)間就是(shi)心(xin)肌、時(shi)間就是(shi)生(sheng)命。國內外著(zhu)名心(xin)臟中心(xin)對此病的(de)(de)治(zhi)(zhi)療(liao)已經達(da)成高度共識，即一旦確診(zhen)就應該盡快手術治(zhi)(zhi)療(liao)，任何的(de)(de)藥物保(bao)守(shou)治(zhi)(zhi)療(liao)不僅徒勞無功，而且會(hui)惡化寶(bao)寶(bao)的(de)(de)心(xin)臟功能。”

“這是(shi)一個罕見、危(wei)害大、誤診(zhen)誤治(zhi)率高的(de)疾病，寶寶家長往(wang)往(wang)束手(shou)無策，或者病急亂投(tou)醫。”李(li)守軍醫生文章描(miao)述的(de)，和我們更早時候的(de)經歷一模一樣。今年2月(yue)初，距離她第一次發病一個多(duo)月(yue)，輾轉武(wu)漢多(duo)家醫院，小(xiao)錦源終于得到確(que)診(zhen)，而那(nei)個時候武(wu)漢已經封城。

8個(ge)多月(yue)大的她(ta)，想要(yao)(yao)通(tong)過常(chang)規矯治手(shou)術來解決問題，本來就(jiu)很難(nan)了(le)，就(jiu)算(suan)到(dao)了(le)阜(fu)外(wai)醫院，她(ta)的身體條件能(neng)不能(neng)達(da)到(dao)做手(shou)術的指標，也打個(ge)問號。但我(wo)們(men)做父母的，別(bie)人努力(li)十分(fen)(fen)，我(wo)們(men)要(yao)(yao)努力(li)十二分(fen)(fen)。我(wo)們(men)聯系(xi)好阜(fu)外(wai)醫院，辦(ban)好通(tong)行證，決定在疫(yi)情封鎖期前往(wang)北京盡力(li)一試。

2月10日，我駕車(che)帶(dai)著妻子、女兒一(yi)道奔赴北京。臨(lin)行前查了天(tian)氣，特意提(ti)早一(yi)天(tian)出發。因為看(kan)到天(tian)氣預報說過幾天(tian)北京要(yao)降溫，我們的小孩對溫度(du)很敏(min)感，她不(bu)能感冒，感冒對她的心功能影(ying)響很大。所以還(huan)是趁(chen)著天(tian)氣好提(ti)前走。

14個(ge)小時后我們(men)抵達北京，在北京市(shi)西城區派出(chu)所(suo)安排下住進指定酒(jiu)店，進行14天的隔(ge)離。

如果順(shun)利的話，14天隔離結束后，女兒就能去阜外醫(yi)院掛號。但沒想到(dao)，最讓人擔(dan)心的事還是(shi)發生了。

2月26日，隔(ge)離期完畢的(de)這一(yi)天，小錦媛發(fa)燒(shao)了。新(xin)冠疫(yi)情(qing)(qing)期間(jian)，發(fa)燒(shao)本來就是(shi)一(yi)件非(fei)常敏感的(de)事情(qing)(qing)，阜外醫(yi)院不是(shi)發(fa)熱(re)定點醫(yi)院，無法接受正(zheng)在(zai)發(fa)熱(re)的(de)病人。而發(fa)燒(shao)還(huan)會(hui)進一(yi)步威脅她的(de)心功(gong)能(neng)。

我(wo)(wo)們就打120去(qu)兒(er)童醫院，去(qu)做了(le)核酸(suan)檢測、CT，折騰了(le)一天(tian)，查(cha)出來就是炎(yan)癥。到下午三四點鐘打點消炎(yan)藥，觀(guan)察了(le)一晚上，燒就慢(man)慢(man)退下來了(le)。為了(le)保險起見，兒(er)童醫院準備讓小(xiao)孩住ICU監察一段時間，但我(wo)(wo)強(qiang)烈反對，就是普通的發(fa)燒，去(qu)ICU干嘛呢，最要緊的是，她這個心臟(zang)病每拖一天(tian)，手(shou)術成(cheng)功的可能性(xing)就越低。

在與阜外醫(yi)生的積(ji)極(ji)溝通(tong)下，我們一(yi)家三口又做(zuo)了檢(jian)查，排除新冠肺(fei)炎后，得(de)以(yi)進入(ru)阜外醫(yi)院。在一(yi)周(zhou)的檢(jian)查評(ping)估后，結果出來了，醫(yi)生說(shuo)，有(you)手(shou)術指征，可以(yi)做(zuo)手(shou)術。

小(xiao)錦(jin)媛的(de)(de)千里求醫故(gu)事終于畫上一個圓滿(man)的(de)(de)句號 每經記者(zhe) 韓陽 攝

“我在想我們是不是來錯了”

但在術前(qian)溝通時(shi)，醫生拋(pao)出一個(ge)讓我們糾(jiu)結的問(wen)題——考(kao)不考(kao)慮做心(xin)臟移植呢？

我(wo)們是這樣想的(de)，她(ta)(ta)太小(xiao)了，即便現在接受了移(yi)植(zhi)且移(yi)植(zhi)成(cheng)功，活過5年、10年、15年后，她(ta)(ta)可能(neng)又要面臨(lin)一次(ci)移(yi)植(zhi)，我(wo)們舍不得(de)讓她(ta)(ta)再躺(tang)上(shang)移(yi)植(zhi)的(de)手術(shu)臺。而且每個月的(de)藥(yao)費也要七八千元，長(chang)期維持這么大(da)筆的(de)開(kai)銷，對我(wo)們家庭(ting)來(lai)說也是一個問(wen)題(ti)。所(suo)以我(wo)們覺得(de)，移(yi)植(zhi)不考(kao)慮。

可(ke)如果選(xuan)移(yi)植，至少(shao)是可(ke)以(yi)指望五年的(de)存活。而如果堅持要用常(chang)規(gui)手術進行修復，坦白說，小錦媛已經(jing)錯過了(le)最好的(de)治療時(shi)機。

當時醫生跟我(wo)們直言(yan)，手(shou)術(shu)(shu)(shu)失敗的死亡(wang)率是不低的。還(huan)要準備好上心肺(fei)復蘇設備。手(shou)術(shu)(shu)(shu)前(qian)的一天晚上，我(wo)老婆哭(ku)了(le)(le)一整(zheng)夜。她覺得小孩(hai)這么(me)可(ke)憐，孩(hai)子本身那么(me)瘦弱(ruo)了(le)(le)還(huan)去挨刀，如果不做(zuo)手(shou)術(shu)(shu)(shu)，她還(huan)可(ke)以(yi)活(huo)到1歲，如果做(zuo)手(shou)術(shu)(shu)(shu)……可(ke)能就此下不來手(shou)術(shu)(shu)(shu)臺了(le)(le)。我(wo)們的這個選擇究竟做(zuo)對了(le)(le)嗎？

我(wo)勸慰妻子，反正都來了，醫院也住進去了，肯定(ding)還(huan)是要做(zuo)(zuo)手術(shu)。就算(suan)只有10%的成功率，也要做(zuo)(zuo)，畢竟我(wo)們為她找(zhao)了最好的大夫。

3月18日，陳錦媛申請的醫療(liao)基金提前到位，早(zao)上，小孩被(bei)抱進手(shou)(shou)術(shu)室。醫院讓我(wo)們回住處等(deng)消息。那天(tian)我(wo)們很緊張、很緊張。術(shu)前，醫生說(shuo)如果手(shou)(shou)術(shu)順利(li)的話，下午(wu)三四(si)點鐘(zhong)結束，如果不順利(li)的話，要到晚上七八點鐘(zhong)。到下午(wu)三點，我(wo)們收到短信了！醫生說(shuo)手(shou)(shou)術(shu)比較順利(li)，但是需要延遲關胸(xiong)。

因為我們小孩的心臟已經很大(da)了(le)，不(bu)能(neng)(neng)強制關(guan)胸，需(xu)要(yao)在手術后(hou)觀察兩天，指征(zheng)穩(wen)定(ding)后(hou)才能(neng)(neng)關(guan)。以免有什(shen)么(me)突發情況，關(guan)胸之(zhi)后(hou)又要(yao)打開。這個病，手術是(shi)第1步，手術成(cheng)功(gong)只能(neng)(neng)說過關(guan)了(le)50%，關(guan)胸可能(neng)(neng)在20%，還有一個拔管的關(guan)卡(ka)要(yao)過。

此后，小(xiao)(xiao)錦媛(yuan)在(zai)(zai)IUC里(li)待(dai)了(le)33天，就(jiu)是(shi)為(wei)了(le)能讓她順利渡過(guo)呼吸這(zhe)一(yi)關。術后第(di)(di)八天，醫(yi)生第(di)(di)一(yi)次嘗試給她拔管，結果(guo)失(shi)敗(bai)了(le)，第(di)(di)二次插管后，需要在(zai)(zai)ICU里(li)監測(ce)更長的時間。當(dang)時我(wo)們急死了(le)，病友群里(li)有人說最長在(zai)(zai)ICU里(li)待(dai)了(le)7個月，花費100多萬元。就(jiu)算是(shi)待(dai)兩三個月，我(wo)們一(yi)方(fang)面(mian)怕小(xiao)(xiao)孩受(shou)不了(le)，另一(yi)方(fang)面(mian)ICU每天7000多元的花費我(wo)們也憂慮承受(shou)不起。

和(he)女兒同一(yi)病因、同一(yi)時期進行(xing)手術(shu)(shu)的一(yi)個廣州小(xiao)病友(you)，術(shu)(shu)后(hou)12天就出(chu)院了(le)，這(zhe)讓我(wo)更(geng)為焦(jiao)慮。我(wo)在想我(wo)們是(shi)不是(shi)來錯了(le)，病友(you)群(qun)里的朋友(you)們就安慰我(wo)們，既(ji)然來了(le)，你一(yi)定要相(xiang)信(xin)醫(yi)生。除了(le)這(zhe)個醫(yi)院，你還能去哪里。

終于見到她，孩子已認不出媽媽

大概在三周左右(you)，醫生嘗試給小錦(jin)媛第二次拔管，這次成(cheng)功了。之后她(ta)又做(zuo)了72小時的觀察，通過無(wu)創(chuang)的輔助呼吸，慢慢地把呼吸機脫下來。

住了(le)(le)(le)33天的ICU，小錦(jin)媛終(zhong)于轉到了(le)(le)(le)小監(jian)護室(shi)，小監(jian)護室(shi)待了(le)(le)(le)大概10天。

在(zai)ICU的(de)(de)那段(duan)時間(jian)，父母(mu)不(bu)(bu)能(neng)探視，每天(tian)只靠(kao)醫生下午的(de)(de)一(yi)通電話來獲(huo)悉寶(bao)寶(bao)的(de)(de)情(qing)(qing)況(kuang)。我現(xian)在(zai)回想起來，都不(bu)(bu)知道那段(duan)日(ri)子每天(tian)是怎么過的(de)(de)。為了調節(jie)一(yi)下心情(qing)(qing)，我們(men)頭一(yi)個星期去逛(guang)一(yi)趟天(tian)安門和北海公園。后面就沒(mei)有心情(qing)(qing)出門了，基本上(shang)每天(tian)就待在(zai)家里，掃一(yi)輛共享單車騎(qi)一(yi)騎(qi)，有時候出門買點東西，然后就回家睡覺，每天(tian)下午4：30等醫院的(de)(de)電話。

小監護室住了(le)10天后，寶寶轉入普通病(bing)房，我們夫婦倆做(zuo)了(le)核酸(suan)檢測(ce)后，終于可以見到孩子了(le)。

當時(shi)我老(lao)婆(po)看到(dao)孩(hai)子時(shi)，小孩(hai)都(dou)不回眼(yan)看媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)。40多(duo)天沒(mei)見到(dao)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)了，她(ta)和(he)照顧她(ta)的(de)護(hu)士很熟(shu)悉，但已經不認(ren)識自己的(de)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)。我和(he)醫(yi)院商量(liang)，讓她(ta)多(duo)在普通病房住幾天，孩(hai)子媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)每天來陪護(hu)，讓孩(hai)子慢慢過渡，對媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)媽(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)(ma)逐(zhu)漸恢復熟(shu)悉。

5月上旬，小錦媛終于出院(yuan)，在基金會志愿者(zhe)的幫(bang)助下，我(wo)們(men)全家(jia)以很低的成本住在醫院(yuan)附近的公寓里(li)。在我(wo)們(men)的悉心呵護(hu)下，小錦源一(yi)點(dian)點(dian)恢復(fu)精神(shen)，現在也常常對(dui)我(wo)們(men)笑了。

在(zai)阜外醫(yi)院、基金會和(he)好(hao)心人的(de)幫助(zhu)下(xia)，我(wo)(wo)們通過(guo)各(ge)種方式湊齊了高昂的(de)治療費用(yong)。養兒(er)方知娘辛苦，這(zhe)段(duan)時間也常(chang)常(chang)想起我(wo)(wo)的(de)老母親，我(wo)(wo)媽(ma)(ma)媽(ma)(ma)就我(wo)(wo)一個兒(er)子，她擔心我(wo)(wo)們兩個大人在(zai)外面省(sheng)吃儉(jian)用(yong)的(de)把身體搞(gao)壞(huai)了，每次都打電話(hua)來囑咐我(wo)(wo)們吃好(hao)點。

5月19日，我們正式結(jie)束這段(duan)在(zai)北京的(de)(de)(de)征程，啟(qi)程返回武漢。至(zhi)此，小(xiao)錦媛的(de)(de)(de)千(qian)里求醫故事終于畫上一個(ge)圓滿的(de)(de)(de)句號。其實，和那些(xie)身患(huan)白血病、惡性腫瘤的(de)(de)(de)小(xiao)孩(hai)比(bi)起來，我們還算(suan)比(bi)較幸(xing)運的(de)(de)(de)，畢竟她(ta)的(de)(de)(de)病還是有治(zhi)愈(yu)方(fang)案的(de)(de)(de)。

聽別人說(shuo)這種(zhong)心臟(zang)病會(hui)影響孩子未來生育(yu)。我沒(mei)考(kao)慮那么遠的事兒(er)。活著最好，是不(bu)是。先活著再說(shuo)，對(dui)不(bu)對(dui)。

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