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對話丨阿爾茨海默癥患者家屬:最怕的是你忘了“我們”

每日經(jing)濟新聞 2019-11-04 21:14:56

阿爾茨海默癥(zheng)就像腦海中出現了(le)一塊橡皮(pi)擦,人生中的(de)重要記憶都將逐漸被抹(mo)去。令所有患者家屬最為痛苦的(de)莫過于(yu):我(wo)站(zhan)在你面前,你卻不認(ren)識我(wo)。

每經(jing)記者(zhe)|劉晨光    每經(jing)編輯|陳俊(jun)杰    

時隔17年(nian),終于又有(you)阿爾(er)茨海(hai)默癥(zheng)新藥即將上市的消息,這(zhe)在一個叫“阿爾茨海默病”的(de)QQ群里炸開了鍋,“現(xian)在有藥總比沒藥好。”多位群友表達了相(xiang)似的(de)看法。

阿爾茨(ci)海默癥患者(zhe)就像腦(nao)海中出現(xian)了一(yi)塊橡皮擦(ca),人(ren)生中的重要記憶都將逐(zhu)漸被抹去,遺(yi)憾的是(shi),目前還(huan)沒有有效的藥(yao)物(wu)可以治(zhi)療病癥。令所有患者(zhe)家(jia)屬最為痛苦的莫過于:我站在(zai)你面前,你卻不認識我。

《每日經濟新聞》記者注意到,伴隨世界人口老齡化趨勢,阿爾茨海默病的患病率也急劇走高,日漸成為我們身邊常見的病癥。事實上,多數患者都會經歷疾病由淺入深的一個階段,在漫漫治療路上,患者家屬感受著來自親人的逐漸“冷漠”,患者狂躁而沒有規律的生活也會令他們“無所適從”,親情和痛苦,多種情感交織,病魔侵蝕的不僅是患者的腦部神經,對患者親人也是一種時間和耐心的考驗。

圖片來(lai)源:視覺中(zhong)國

漸(jian)漸(jian)模糊的記憶

阿爾(er)茨海默(mo)癥(zheng)是(shi)一個漸(jian)進(jin)的(de)過程,患者的(de)癥(zheng)狀一般會在一段時間逐漸(jian)加深,大部(bu)分會逐漸(jian)喪失記憶(yi)。

今年已經上研究生的彭曉峰(feng)(化名),從小和父母(mu)、外公外婆(po)及爺爺奶奶生活在一個城市,住所之(zhi)間的距離相隔不遠,在他眼里童年的生活是那樣快樂,在四位老(lao)人的關(guan)懷下(xia)慢慢成長(chang)著。

高考結(jie)束后,彭曉峰(feng)開始到(dao)外(wai)地求(qiu)學,回家的(de)次數從一年多次變為一年兩(liang)次,生活平淡安定。阿爾茨海(hai)默(mo)癥的(de)出現,讓這(zhe)一切變得不再平靜,外(wai)婆漸漸失去記憶令彭曉峰(feng)感到(dao)內疚(jiu),“后悔當時沒有多陪陪她”。

那是在他(ta)上大(da)二(er)的時候,假期回家,媽(ma)媽(ma)告訴他(ta),“外(wai)婆(po)患了(le)(le)‘老年癡呆’,很多事情都不(bu)記得(de)了(le)(le)”。

外(wai)婆突然患(huan)病讓彭曉(xiao)峰一時難(nan)(nan)以接受,“當(dang)時我聽到這(zhe)個事情,非常難(nan)(nan)過,我不想別(bie)人這(zhe)么說(shuo)(shuo),比如說(shuo)(shuo)她‘老(lao)年癡呆’,會被送進養老(lao)院(yuan)等等”。

雖然阿爾茨海默癥早(zao)期(qi)癥狀(zhuang)會(hui)比較輕微,但(dan)是(shi)這個(ge)病對于記憶的(de)消磨會(hui)呈現(xian)出逐漸加快(kuai)的(de)態勢,用彭(peng)曉(xiao)峰的(de)來說(shuo),“她后面幾(ji)乎就(jiu)不認識(shi)我了”。外婆記憶的(de)逐漸喪失令彭(peng)曉(xiao)峰感慨萬千(qian),“就(jiu)是(shi)去年開始,過年看她就(jiu)開始不太認識(shi)我,以前我每次(ci)去,都叫我小名,對我還是(shi)熟悉的(de)。不過即便現(xian)在,外婆還是(shi)非常簡(jian)單純樸,親人(ren)去了就(jiu)會(hui)像(xiang)客(ke)人(ren)一樣(yang)來招待(dai)”。

對于(yu)彭曉(xiao)峰77歲的外婆來說,近(jin)兩年(nian)病(bing)癥發(fa)展(zhan)過于(yu)猛烈。

“外婆的(de)(de)子女中,他現在(zai)只(zhi)記(ji)(ji)得我(wo)媽(ma)媽(ma),另外兩(liang)個時常不在(zai)身邊的(de)(de)已經逐漸(jian)忘記(ji)(ji)。”彭曉峰說,“只(zhi)有(you)我(wo)媽(ma)媽(ma)指(zhi)著(zhu)自己(ji)告(gao)訴(su)她這是(shi)她女兒才行(xing)。”由于老人家記(ji)(ji)憶力下降,她會經常找人詢問(wen),隔兩(liang)、三分鐘就會問(wen)一遍剛才問(wen)過的(de)(de)話(hua)。

程麗(li)(化名)婆婆也(ye)(ye)進入記(ji)憶力漸(jian)進消失(shi)(shi)的(de)過程。如今,老人已經83歲高齡,早在10年前就出現(xian)了類似的(de)癥狀(zhuang),“(對身邊(bian)的(de)人)有時候認識,表達問題不清(qing)楚,現(xian)階(jie)段屬于失(shi)(shi)語,最后階(jie)段才到(dao)失(shi)(shi)認,現(xian)在也(ye)(ye)有很多人她不記(ji)得了”。

新(xin)藥帶來(lai)的希望

隨著彭曉峰(feng)外婆病癥逐漸加重(zhong),她的(de)行為也漸漸失常,甚至有時候(hou)到了“難(nan)以控制”的(de)地步。

《每日(ri)經濟新(xin)聞》記(ji)者了解到,如果控(kong)制不當,患者逐漸失去對自(zi)己(ji)的控(kong)制能力,表意不清、理解困難帶來的不確(que)定感(gan)(gan),同樣也可能變得(de)迷茫無助(zhu)、煩躁易(yi)怒、敏感(gan)(gan)多疑。

誠然,“遺忘”是最常見(jian)的癥(zheng)狀,不過隨著(zhu)病癥(zheng)加重(zhong),到(dao)了(le)(le)患病中期會出現很(hen)多令家屬(shu)感到(dao)無(wu)奈的癥(zheng)狀。2018年(nian),彭曉峰家人發現他外(wai)婆出現了(le)(le)非常嚴重(zhong)的記憶下滑以及狂躁癥(zheng),于是帶著(zhu)老人去(qu)醫院就醫。“看醫生這件事,是在去(qu)年(nian)底,去(qu)年(nian)她(ta)(ta)開始(shi)出現間歇性(xing)狂躁,精(jing)神不太正常,有一次她(ta)(ta)自己走出去(qu)說(shuo)回娘家,實際(ji)上她(ta)(ta)娘家的人幾(ji)乎都已(yi)經離(li)開了(le)(le),老家基本上沒有親(qin)姐(jie)妹了(le)(le)”。

“她有時候說(shuo)全(quan)(quan)身不舒服(fu),說(shuo)快(kuai)要不行了,但是去醫(yi)院看完(wan)之后,身體也沒(mei)有什么問(wen)題。”令彭(peng)曉(xiao)(xiao)峰(feng)(feng)記憶(yi)深刻的(de)是外婆由此差點走丟,“有一(yi)(yi)天晚上(shang),假(jia)期放(fang)學回(hui)(hui)家(jia),突然(ran)接(jie)到(dao)別人打來電話,說(shuo)我(wo)(wo)外婆大半夜在外面逛,自(zi)己要去醫(yi)院,去我(wo)(wo)們家(jia),我(wo)(wo)就開(kai)車帶著我(wo)(wo)媽把她接(jie)回(hui)(hui)家(jia)。”那一(yi)(yi)晚,彭(peng)曉(xiao)(xiao)峰(feng)(feng)全(quan)(quan)家(jia)一(yi)(yi)夜無(wu)眠(mian),近(jin)85歲(sui)高齡的(de)外公也一(yi)(yi)夜沒(mei)有合眼。彭(peng)曉(xiao)(xiao)峰(feng)(feng)坦言,外婆目前這種(zhong)情(qing)況也是沒(mei)有辦法,只能靠(kao)鎮(zhen)定藥穩定情(qing)緒和(he)精神(shen)狀(zhuang)態。

程麗也經歷過類似的困擾,“這(zhe)個病發病初期(qi)(qi)(qi)癥(zheng)狀(zhuang)不(bu)明(ming)顯,都(dou)認為是正(zheng)常的老(lao)人(ren)(ren)腦退化,所以很多(duo)(duo)都(dou)不(bu)以為然,錯過了最佳的治(zhi)療期(qi)(qi)(qi)。等到發現很嚴重的問(wen)題(ti)了,才(cai)開始(shi)關注,但這(zhe)個時段已經是中期(qi)(qi)(qi)了”。據程麗講,主要是中期(qi)(qi)(qi)最磨人(ren)(ren),最難(nan)照顧(gu),中期(qi)(qi)(qi)時候(hou)大多(duo)(duo)數(shu)病人(ren)(ren)出現精(jing)神狀(zhuang)況(kuang),如被(bei)迫害妄想(xiang)、被(bei)盜妄想(xiang)、撿垃圾(ji)、罵人(ren)(ren)、哭(ku)鬧等諸(zhu)多(duo)(duo)精(jing)神問(wen)題(ti)。

令程麗記憶(yi)深刻(ke)的,是(shi)她(ta)(ta)婆(po)婆(po)那時(shi)候會出現“被盜妄想(xiang)”,在患(huan)病中期,總是(shi)想(xiang)著(zhu)自己丟了(le)(le)什(shen)么東(dong)(dong)西(xi),“沒(mei)完沒(mei)了(le)(le)地說(shuo)東(dong)(dong)西(xi)被盜,一直不(bu)停(ting)藏(zang)東(dong)(dong)西(xi),藏(zang)了(le)(le)不(bu)記得又到(dao)處找,找不(bu)到(dao)就(jiu)是(shi)家里(li)人偷了(le)(le),紙巾、襪子、衣服等,什(shen)么都(dou)藏(zang)。”說(shuo)到(dao)這(zhe)里(li),程麗也嘆(tan)了(le)(le)口氣,彼時(shi)照顧婆(po)婆(po)的過程令她(ta)(ta)幾近崩潰。

事實上,對于患有阿爾茨海默(mo)癥的老人來說,他們或(huo)許(xu)只是喪失(shi)記憶(yi),但對家人來說,除了面對老人逐漸消(xiao)失(shi)的記憶(yi),模(mo)糊的“身(shen)份”外(wai),照(zhao)顧老人確實要頗費(fei)一(yi)番(fan)心血。

多年來,程麗一直擔(dan)任著照顧(gu)老人的主力(li),在她看來,相比患病中期(qi)(qi)(qi),現在晚期(qi)(qi)(qi)還相對容易照顧(gu)些,“現在已經到了晚期(qi)(qi)(qi),除了知(zhi)道吃飯,其他都不知(zhi)道了”。程麗想盡可能(neng)把婆(po)(po)(po)婆(po)(po)(po)留在家中照料(liao),讓婆(po)(po)(po)婆(po)(po)(po)能(neng)夠安度(du)晚年。

談到未來,彭(peng)曉峰表示,由(you)于外(wai)婆的作息非常不(bu)規律,外(wai)公(gong)本來堅(jian)決不(bu)同意將(jiang)老(lao)伴送進養(yang)老(lao)院,最(zui)近也逐(zhu)漸陷入了兩(liang)難,“外(wai)婆晚上不(bu)睡(shui)覺,外(wai)公(gong)也不(bu)能(neng)睡(shui)”。當得知有新藥或可(ke)以治(zhi)療(liao)該病癥,彭(peng)曉峰十分欣喜,對于他們一家人來說,這(zhe)個消息是希望所(suo)在,“如果有這(zhe)種藥就(jiu)太好了,至(zhi)少能(neng)夠(gou)緩解一下也是非常好的”。

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阿爾茨海默癥(zheng)

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