每(mei)經(jing)記者｜許(xu)立(li)波    每(mei)經(jing)編輯｜陳俊杰(jie)    

罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)指患病(bing)(bing)人數較少的疾病(bing)(bing)，而(er)超(chao)罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)則(ze)是在罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)范圍中都不常見(jian)(jian)的疾病(bing)(bing)。

2018年(nian)，國家(jia)衛健(jian)委發(fa)布了《第一批(pi)罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)目(mu)錄》，121種(zhong)疾病(bing)(bing)(bing)納(na)入目(mu)錄，這被視(shi)為中國罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)診療(liao)與保障工作的里(li)程碑事件。其中，有(you)些病(bing)(bing)(bing)種(zhong)（如戈(ge)謝(xie)病(bing)(bing)(bing)、龐(pang)貝病(bing)(bing)(bing)和法布雷病(bing)(bing)(bing)等）的確診人數(shu)非常少，只有(you)數(shu)百(bai)人甚至不到百(bai)人，超罕見(jian)(jian)病(bing)(bing)(bing)在(zai)用藥(yao)負擔、開發(fa)成本，以及臨床(chuang)治療(liao)方面(mian)都面(mian)臨著更大的困(kun)境。

在今年全國兩(liang)會上，全國政協委員(yuan)、對(dui)外經(jing)濟(ji)貿易大(da)(da)學(xue)(xue)國家對(dui)外開(kai)放研究(jiu)院研究(jiu)員(yuan)、對(dui)外經(jing)濟(ji)貿易大(da)(da)學(xue)(xue)保(bao)險(xian)學(xue)(xue)院副院長孫(sun)潔教(jiao)授提出，要(yao)建立罕見病保(bao)障專項(xiang)基(ji)金(jin)，實現長效罕見病保(bao)障。其中(zhong)，地方的(de)先行探(tan)索(suo)是(shi)其中(zhong)的(de)關鍵(jian)詞。

“對(dui)于一些(xie)條(tiao)件成熟、具備實現(xian)可能性的(de)(de)罕(han)見(jian)病(bing)多方共付保障機制模式，可以通過采取(qu)‘地方先行先試，國(guo)家總結經(jing)驗’的(de)(de)辦法來探索(suo)實施。”5月20日，在(zai)杭州舉(ju)辦的(de)(de)第三屆(jie)賽諾菲(fei)罕(han)見(jian)病(bing)高峰論壇(tan)上，孫潔教授接受了《每日經(jing)濟新聞》記者的(de)(de)采訪。

要加強政府引導 防止普惠保陷入“死亡螺旋”

據記者(zhe)了(le)解，近(jin)年來針(zhen)對(dui)超罕見(jian)病(bing)患(huan)者(zhe)用(yong)藥保(bao)障難題，包括(kuo)江(jiang)(jiang)蘇(su)、浙(zhe)江(jiang)(jiang)等不(bu)少省份已展開探(tan)索：以江(jiang)(jiang)蘇(su)省為例，2021年7月，包括(kuo)戈謝病(bing)、龐貝病(bing)、法布雷病(bing)和黏(nian)多糖貯積癥IV型等超級罕見(jian)病(bing)病(bing)種被納(na)入了(le)江(jiang)(jiang)蘇(su)省醫保(bao)報(bao)銷范圍(wei)，符合條件者(zhe)最高(gao)可獲得90%的(de)報(bao)銷比例。浙(zhe)江(jiang)(jiang)、山東等地也在國家基本醫保(bao)目(mu)錄(lu)之外，探(tan)索實行了(le)針(zhen)對(dui)罕見(jian)病(bing)患(huan)者(zhe)的(de)特殊用(yong)藥保(bao)障制度。

“以建立罕見(jian)(jian)病(bing)保障專(zhuan)項基(ji)金為例，可(ke)以先(xian)建議鼓勵經濟條件好、保障水平高的地方，率(lv)先(xian)探(tan)索建立省級(ji)罕見(jian)(jian)病(bing)專(zhuan)項基(ji)金，由地方財(cai)政社保專(zhuan)戶管理，專(zhuan)款專(zhuan)用，獨(du)立核算(suan)。隨后(hou)，國家可(ke)以在總(zong)結地方罕見(jian)(jian)病(bing)專(zhuan)項基(ji)金保障模式(shi)的基(ji)礎(chu)上，出臺國家罕見(jian)(jian)病(bing)專(zhuan)項基(ji)金建立的基(ji)本原則(ze)、發展目(mu)標和具體實施細則(ze)。”孫潔對(dui)記者表示。

同時，孫潔也強調(diao)，如(ru)果在籌資來源上能夠更為明(ming)晰和規范，國家罕見(jian)病專項基金的建立就能夠為罕見(jian)病患者提供長(chang)期、穩定的保(bao)障，同時也有助于(yu)實現多(duo)元(yuan)付費和多(duo)主(zhu)體、多(duo)渠道(dao)責任分(fen)擔的目標(biao)，其發展前景較為可觀。

除了建立罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)專項基金(jin)，商業(ye)保(bao)險也是(shi)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)報(bao)銷可(ke)探索(suo)嘗試的路徑(jing)之一。在今年兩會上，孫(sun)潔就曾建議(yi)，加強普惠型商業(ye)健康(kang)保(bao)險對(dui)罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)的保(bao)障(zhang)，將部(bu)分疾(ji)病(bing)(bing)負擔高、臨床(chuang)需求(qiu)迫(po)切、臨床(chuang)療效確切、醫保(bao)目錄尚不能覆(fu)蓋的罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)藥品盡量全部(bu)納(na)入(ru)普惠險保(bao)障(zhang)范圍；設(she)置并(bing)優(you)化普惠險產品有關罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)的保(bao)障(zhang)責任，適當(dang)放寬(kuan)既往癥(zheng)的限制，優(you)化免責條(tiao)款的設(she)置，為罕(han)見(jian)(jian)病(bing)(bing)患者構筑起一張“醫有可(ke)保(bao)”防護(hu)網。

在采訪過程(cheng)中，孫潔向記者介紹(shao)，目前各(ge)地(di)共有140多種惠民(min)保(bao)，但在《第一批罕見病(bing)目錄》所納入的121種罕見病(bing)中，僅有18種罕見病(bing)得到了惠民(min)保(bao)的覆蓋。

“言外之意(yi)，各地正(zheng)在(zai)嘗(chang)試將罕見病藥品納入普惠保(bao)險報(bao)銷范圍中，這(zhe)些嘗(chang)試是(shi)有(you)意(yi)義和(he)價(jia)值的(de)，但(dan)畢竟時間還比較短。”孫潔說道(dao)，縱觀普惠保(bao)的(de)發展(zhan)歷(li)程，從(cong)2015年深圳落(luo)地，到2021年的(de)井噴，現在(zai)正(zheng)處于十(shi)字路口。“如(ru)果完全按市場機制運作，可能會導致(zhi)健康人退出(chu)參保(bao)，剩下(xia)的(de)都是(shi)帶(dai)病群體、重癥患者，進而(er)導致(zhi)保(bao)費提高，進一步促使(shi)更多健康人退保(bao)，形(xing)成‘死(si)亡螺旋’。”

在孫潔看來，這是因(yin)為(wei)惠(hui)民保(bao)(bao)本質上也還是一種(zhong)商業(ye)健康保(bao)(bao)險(xian)，其“風險(xian)共濟(ji)”的核(he)心與其他保(bao)(bao)險(xian)并無(wu)差異(yi)：健康人(ren)幫助(zhu)支付患(huan)者的醫療費(fei)(fei)用(yong)，如果(guo)只有一小部(bu)分(fen)人(ren)能從中(zhong)受益(yi)(yi)，由于高免賠額、低賠付和有限的覆蓋范(fan)(fan)圍，健康的投保(bao)(bao)人(ren)可(ke)能會(hui)逐漸(jian)失(shi)去興趣而不再繼(ji)續參加，會(hui)導致(zhi)參保(bao)(bao)率(lv)下降(jiang)，這是一個嚴重的問題(ti)。因(yin)此，需要政府(fu)加大(da)參與力度，通過政府(fu)指導或者引導，明(ming)確(que)相關惠(hui)民保(bao)(bao)的保(bao)(bao)障方(fang)式(shi)、保(bao)(bao)障范(fan)(fan)圍、保(bao)(bao)障責任；其次，惠(hui)民保(bao)(bao)自(zi)身也需要進行(xing)優化(hua)改良(liang)，如明(ming)確(que)以(yi)(yi)病種(zhong)付費(fei)(fei)的方(fang)式(shi)來優化(hua)產(chan)品形態，可(ke)以(yi)(yi)提高收益(yi)(yi)并減(jian)輕住院費(fei)(fei)用(yong)中(zhong)的自(zi)付壓力。

商業健康險尚處于初級階段 未來可能覆蓋更多病種

孫(sun)潔認為，亟須在現(xian)(xian)有的(de)醫(yi)保(bao)(bao)體系(xi)框架(jia)下，建立以政(zheng)府為主導(dao)，醫(yi)保(bao)(bao)、商保(bao)(bao)、慈善、民政(zheng)、社會(hui)等各方資(zi)源參與(yu)的(de)多層次醫(yi)療保(bao)(bao)障體系(xi)，實現(xian)(xian)罕見病診治費用多方共付。

她此前就曾(ceng)建議，支持普(pu)惠險(xian)等商業健康(kang)保(bao)(bao)險(xian)發(fa)展(zhan)，加強罕(han)見病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)保(bao)(bao)障責(ze)任(ren)設計。具體(ti)而言(yan)，可(ke)以探索(suo)在(zai)普(pu)惠險(xian)產品中納入(ru)有(you)關(guan)罕(han)見病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)的(de)(de)保(bao)(bao)障責(ze)任(ren)，適當放寬既往癥(zheng)的(de)(de)限(xian)制，優化免(mian)責(ze)條款的(de)(de)設置。同時，在(zai)保(bao)(bao)險(xian)公司(si)獲取相關(guan)疾病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)與患者(zhe)醫(yi)保(bao)(bao)數據、能夠開(kai)展(zhan)精算工(gong)作的(de)(de)基(ji)(ji)礎上(shang)，針(zhen)對71.9%的(de)(de)罕(han)見病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)與基(ji)(ji)因有(you)關(guan)的(de)(de)事(shi)實，適度去除責(ze)任(ren)免(mian)除條款中關(guan)于“遺傳性疾病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)、先(xian)天(tian)性畸形、變形或染(ran)色(se)體(ti)異常不保(bao)(bao)”的(de)(de)限(xian)制。此外(wai)(wai)，還可(ke)以提(ti)高(gao)醫(yi)保(bao)(bao)目(mu)錄外(wai)(wai)的(de)(de)罕(han)見病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)藥(yao)品費用的(de)(de)保(bao)(bao)障水平。在(zai)政(zheng)府指導(dao)下，探索(suo)建立普(pu)惠險(xian)罕(han)見病(bing)(bing)(bing)(bing)(bing)專項特藥(yao)目(mu)錄制度，規(gui)定(ding)特藥(yao)遴選標(biao)準和條件，適當提(ti)高(gao)醫(yi)保(bao)(bao)目(mu)錄外(wai)(wai)報(bao)銷水平與保(bao)(bao)障額度。

不過，孫(sun)潔(jie)也(ye)向《每日經(jing)濟新聞》記者表示，在風險規避(bi)的角度上，商業健(jian)康險目(mu)前還處(chu)于初(chu)級階段(duan)，目(mu)前難(nan)以承擔太多病(bing)種，特別(bie)是針對罕見病(bing)相關的畸形(xing)變(bian)形(xing)、染(ran)色體異常等問(wen)題。

孫潔(jie)表(biao)示，其實(shi)商業(ye)保(bao)險(xian)也在考慮(lv)將罕(han)見病(bing)(bing)患者罹患的其他(ta)病(bing)(bing)癥納(na)入保(bao)險(xian)范圍(wei)，但(dan)(dan)是，商業(ye)健康(kang)險(xian)目前(qian)面臨的生態環(huan)境(jing)讓(rang)它還沒有能力實(shi)現此(ci)目標(biao)，比如，現在的商業(ye)保(bao)險(xian)缺(que)(que)乏與基(ji)本醫保(bao)、醫療和(he)疾病(bing)(bing)數據的互聯互通，缺(que)(que)乏相應的精算能力，導致保(bao)費雖(sui)然增(zeng)長較(jiao)快，但(dan)(dan)賠付率(lv)也相應較(jiao)高。當前(qian)7家專業(ye)健康(kang)險(xian)公(gong)司基(ji)本都處于盈虧邊緣，發展(zhan)不太穩定、收益性較(jiao)低(di)。

“因此(ci)，目前(qian)商(shang)業健(jian)康險(xian)很難將治療(liao)方案不確定(ding)，或成本過(guo)高的(de)罕(han)見病納(na)入(ru)保障(zhang)范圍。”孫潔(jie)表示，隨著(zhu)不斷發(fa)展，不斷累積經驗，商(shang)業健(jian)康險(xian)公司可能會覆蓋更多病種。

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